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格鲁吉亚俄罗斯 总统座驾

美国总统奥巴马,川普回应侃爷选总统,总统座驾,格鲁吉亚俄罗斯,医护人员向小诺恩的遗体鞠躬默哀。本文图片由受访者提供3月3日下午,福建福州,一位6岁小女孩在病逝后捐献出自己的器官:一肝、两肾、一对眼角膜。这为3个人带去了生
格鲁吉亚俄罗斯,确诊为弥漫性桥脑神经胶质瘤(DIPG),该病是罕见的年轻儿童脑瘤总统座驾,平均生存期不足一年。坚持了一年的治疗后家人依旧没有等到好消息:诺恩病情恶化,全身疼痛、无法行走。
2021年2月28日,诺恩病逝。其父母经过思想斗争后决定捐出女儿器官,让女儿的生命得以延续,希望社会更多关注到DIPG这类罕见病和器官捐献。
未患病前的小诺恩。诺恩生前的视频和捐赠器官的消息发布后,引发了广大网友的悲痛与追思。3月4日,澎湃新闻专访到了诺恩的母亲蒲晓丹。她说,诺恩平时是一个温柔的小淑女,聪明而开朗,爱唱爱跳,老师和小朋友都非常喜欢她,一家人也过得很幸福。
诺恩患病后,蒲晓丹放下工作全身心照顾女儿,四处看病就医。在确定美国总统奥巴马角膜捐给别人,让她在别人身上以另一种方式继续看这个世界。爸爸也认同了这是让女儿以另外一种方式延续生命。
澎湃新闻:小诺恩知道这个决定吗?
蒲晓丹:我们没有说是器官捐献。在她走前的十几天,她刷短视频看到一个小朋友眼睛看不见。
我就跟她说,“宝贝你要去当天使了,我们把眼睛给别人好不好?”她说为什么?我说,“因为你是天使,你不用眼睛你都可以看见。别的小朋友看不见,他看不见妈妈,他也看不见迪士尼呀。”她就想了一下,她说好。
她很聪明、开朗活泼,在幼儿园里院长和老师都很喜欢她。坐校车下雨时,开车叔叔和老师都会把她抱上车。她从小特别有礼貌,很懂事很乖巧。说话温温柔柔的、很淑女。
澎湃新闻:诺恩还有一位姐姐?
蒲晓丹:对,姐姐12岁了。姐姐和妹妹感情非常好。当年是想,姐姐一个人太孤单了,就不管是男是女,再生一个好有个伴。
澎湃新闻:器官捐献这事情有和姐姐沟通吗?
蒲晓丹:当妹妹救了5个人之后,我说“妹妹伟不伟大”,她说很伟大。
澎湃新闻:从视频中能看出来诺恩很懂事,你平常是什么样的方式来陪伴孩子?
蒲晓丹:我家都比较开朗,有什么说什么,都是讲道理。诺恩少说“妈妈爸爸”,经常都是直呼我的名字,直呼爸爸的名字。
生前接受治疗的小诺恩。
澎湃新闻:平常会有用视频记录的习惯吗?
蒲晓丹:对。一般这些视频都是我拍的,我女儿自己也很爱拍,非常爱自拍。以前我是不看短视频的,我的短视频软件都是我女儿下载的。像玩短视频、自拍这些东西我真的还不如我女儿,她真的比我还厉害。
女儿病逝后仍不离病友群,希望更多人关注这种罕见病
澎湃新闻:你是觉得器官捐献算是女儿生命的延续。
蒲晓丹:对。另外一点,在经过这一年多的时间后,在女儿快要离开我的时候,我感受了那种透彻心扉的痛。所以我也希望女儿能多救几个人、几条命。
主要的一点是,把我女儿的瘤体用于科研。因为可能找到一个新的突破后,有治愈的方法或者是药物,能让更少的家庭来承受这种痛苦。真的是太痛苦了。
我们群的病友,几百人都在经历着这种痛苦。有的父母忧郁成疾,有的甚至还有跳楼。我更多的是想科研能早日突破。因为弥漫性桥脑神经胶质瘤是个罕见病,目前是世界上死亡率最高的一种病之一。我想呼吁更多的人去关注,让国家也重视起来。
澎湃新闻:你刚提到的病友群是什么时候加入的?你会特别关注群里面的什么?
蒲晓丹:是我女儿确诊后加入的,一个病友拉我进去的。我们在里面关注治疗前沿和药物,护理孩子等有用的东西。
群里是一群同病相怜的父母,偶尔会抱团取暖。我们感同身受,不是亲人,真的是胜似亲人。比如说我女儿病情没有恶化的时候,我们几个病友曾一起带着小孩去游乐园、去旅游。
这些患病孩子会半瘫,斜视,嘴歪或者有其他一些缺陷,并且都是光头,出去跟正常的小孩子玩容易被排斥。所以女儿只能跟这一群生病的小孩一起玩,这样他们也能找到童年的快乐。
所以我现在还没离开这个群,一直做志愿者,我希望可以帮助到更多的人。三博医院的院长和医生评论我,说我现在也是半个专家了,因为我不断地去学习、看文献,收集数据,深入了解了很多。
澎湃新闻:接下来还有什么打算吗?
蒲晓丹:后面我们的状态还是要稍微调整一下。目前还没办法进入到工作状态,从女儿28号走到现在,我都没有好好睡过觉,说实话挺难受。
然后就是还要回归去上班赚钱,女儿治病一年多,我们家里也是很多负债。除此之外,就是坚持做一点志愿者的事情。
我也想利用我有限的知识、过来的经验,去帮助更多川普回应侃爷选总统病情无法治愈,征得诺恩的同意后,她决定捐献出女儿的器官拯救更多人。
孩子病逝后,蒲晓丹还继续留在病友家属群里,她希望自己调整好状态后,能够继续做一名志愿者:“想利用我有限的知识、过来的经验,去帮助更多的人,也希望这个病早日在医学上有所突破。”
“脑袋里长了一个虫虫”,女孩对自己说:“坚持住!”
澎湃新闻:孩子是什么时候患病的?
蒲晓丹:2019年12月23日,诺恩说头痛。她一开始说的时候,我们觉得可能只是小感冒。但头痛久了有点不正常,第二天去做脑CT后,医生建议我们去市医院三甲医院做核磁共振。24号我们马上赶去做核磁共振,做完就确诊了(弥漫性桥脑神经胶质瘤)。
澎湃新闻:你们跟小诺恩说了这个情况吗?
蒲晓丹:有。因为后期放疗化疗都需要孩子配合,我们就实情告诉她了。我们说是肿瘤,她知道是肿瘤,但她自己老说,这是“脑袋里面长了一个虫虫”。
当时确诊后就马上去做了活检手术。活检要剃光头,剃完光头接着就要开始很痛苦的放化疗。放化疗会有掉头发和一些很大的反应比如呕吐,所以说我们必须要她配合。
但是诺恩是一个很乖的小朋友,比她大的孩子去化疗或者做核磁共振,都要去打镇定剂,但是我们诺恩一次镇定剂都没有用过,她很坚强,都是乖乖地躺在那里配合医生。她不爱吃的东西,只要是说为了她身体好的,她也一直都很配合地吃下去。
林诺恩和妈妈蒲晓丹。
澎湃新闻:这一年多,你们是怎样陪着女儿走过来的?
蒲晓丹:从我女儿生病后,我几乎一步都没离开过她。她特别黏我,每次我都只能抱着她抚摸她。每次很痛的时候,她自己也会讲:“林诺恩加油,林诺恩坚持住!”
我从7月份开始就不工作了,在家里全职照顾她、陪伴她。她这个病对吃的方面要求很高,不能接受糖分,比如她想吃的蛋糕、小果冻、小零食我从来都没有买过,都是自己在家里下载小红书、看教程学,然后做(无糖的)给她吃。
诺恩爸爸也非常爱她。爸爸在上海工作,前面陪伴了几个月,到5月份还是要去上班。爷爷奶奶都为了她这个病也去上班挣钱。因为她每个月要化疗要吃药,但这个病很多药没办法报销,不在医保范围。诺恩姐姐在体校,一个月只能回家一次陪伴妹妹。无论是诺恩生病之前还是生病后,全家人一直都很宠爱她。
“宝贝你要去当天使了,我们把眼睛给别人好不好?”
澎湃新闻:是什么让你产生了捐献器官这个想法?
蒲晓丹:当时我女儿确诊之后医生都叫我们放弃,他说治与不治最多只有一年时间,让我们带她好好玩、给她陪伴。
我不甘心,我还是选择继续治疗,带着女儿到处看病,也会自己查一些脑干胶质瘤相关的文章。有一天,突然刷到抖音上有一个青岛的小女孩也是得了这个病,她妈妈把她的器官拿去捐献。我当时就想我女儿要是以后这样子,我也一定会去这样去做。
澎湃新闻:这个想法你们一家人都同意吗?
蒲晓丹:刚开始,包括她爸爸在内的家人都是不同意的。
直到在我女儿快走之前,诺恩爸爸同意了。当时我说,女儿都还没有去过迪士尼,把眼格鲁吉亚俄罗斯


医护人员向小诺恩的遗体鞠躬默哀。本文图片由受访者提供3月3日下午,福建福州,一位6岁小女孩在病逝后捐献出自己的器官:一肝、两肾、一对眼角膜。这为3个人带去了生的希望,为2个人带来了光明。同时小女孩也捐出了她的瘤体组织,将为医学研究做出贡献。
这位女孩名叫林诺恩。2019年12月底突发头痛的她到去医院检查后总统座驾福建6岁女孩病逝捐器官,妈妈:她去当天使,同意把眼睛给别人

美国总统奥巴马,川普回应侃爷选总统,总统座驾,格鲁吉亚俄罗斯,医护人员向小诺恩的遗体鞠躬默哀。本文图片由受访者提供3月3日下午,福建福州,一位6岁小女孩在病逝后捐献出自己的器官:一肝、两肾、一对眼角膜。这为3个人带去了生